بیماران SMA چشم انتظار كمك خیرین سلامت
بن بست اعتبارات وزارت بهداشت در برابر هزینه‌های میلیاردی دارو‌های بیماران «اس ام ای» سبب شده است تا والدین این بیماران خود را به آب و آتش بزنند.
بیماران SMA چشم انتظار كمك خیرین سلامتبه گزارش خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما، بن بست اعتبارات وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكی در برابر هزینه‌های میلیاردی دارو‌های بیماران «اس ام ای» سبب شده است تا والدین این بیماران خود را به آب و آتش بزنند تا شاید راهی برای روند درمان باز شود، اما در این میان فقط دست خیرین سلامت است كه می‌تواند امید را برای این بیماران زنده نگهدارد.
تیارام پولادی یكی از مبتلایان به بیماری ژنتیكی نادر SMA است كه برایش مشكلات جسمی و حركتی به همراه داشته است و حال والدینش باید هزینه درمانی 700 تا 800 هزار دلاری را فراهم كنند تا آمپول‌های مورد نیاز به او تزریق شود.
بیماری SMA با تحلیل نورن‌های حركتی نخاع، سبب ضعف عضلانی می‌شود، در این بیماری سلول‌های عصبی كه حركات عضلات پروگزیمال ارادی را برای تحرك كنترل می‌كنند تخریب می‌شود و ممكن است از دوره داخل رحمی یا هر زمانی پس از آن ایجاد شود و سیر سریع یا آهسته داشته باشد.
هر چه بیماری زودتر شروع شده باشد سیر پیشرفت آن سریع‌تر است؛ شیرخوارانی كه در زمان تولد مبتلا باشند دچار فلج اندام ها، فلج ناحیه حلق، نارسائی تنفسی و نهایتا مرگ می‌شوند.
محمد پرهام طاهری 8 ماهه یكی دیگر از مبتلایان به SMA است، پویش های مختلف با حضور هنرمندان برای تامین هزینه‌های درمان تشكیل شده است، اما هنوز كمك‌هایی برای درمان او كافی نیست، پدر پرهام معتقد است دارو‌های خارجی موجود شرایط او را بهبود بخشیده، اما حالا كه دارو وارد نمی‌شود فرصت زنده ماندن از فرزندش گرفته شده است.
ایرج حریرچی سخنگو و معاون كل وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكی با اشاره به گران بودن قیمت داروی بیماران SMA می‌گوید: با والدین و خانواده‌های بیمارانی كه مبتلا به SMA هستند، احساس همدردی می‌كنیم، اما گاهی مجبور به اتخاذ تصمیمات سخت هستیم.
وی می‌افزاید: برخی مواقع دسترسی به دارو‌ها دچار نوسان می‌شود، اما این به معنای كمبود دارو در كشور نیست؛ دارو‌های خارجی به دلیل نوع بسته بندی، تبلیغات گسترده و قضاوت و باور مردم، طرفدار بیشتری دارند، اما این موضوع، به این معنی نیست كه كیفیت دارو‌های داخلی پایین است؛ در این زمینه دارو‌های تولید داخل كه مورد تایید وزارت بهداشت است، كیفیت قابل قبولی دارند.
عبدالمجید چراغعلی مشاور اجرایی و سیاستگذاری سازمان غذا و دارو در مصاحبه با خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما می‌گوید: در همه دنیا، بیماران نادری كه دارو‌های گران دارند تحت حمایت انجمن‌های مردم نهاد و خیریه‌ها هستند، برای نظام بهداشتی كشور ما تامین این دارو‌ها بسیار دشوار است.
وی می‌افزاید: شركت داروسازی كه این دارو را در اروپا تولید می‌كند سالانه حدود 4 میلیارد تومان برای هر بیمار هزینه به بار می‌آورد، این در حالیست كه اثر بخشی دارو هم با ابهاماتی همراه است و برخی معتقدند این دارو با این هزینه بالا به مقدار كمی شرایط بیمار را بهبود می‌بخشد.
حالا خانواده‌های مبتلایان به این بیماری تنها چشم امیدشان به خیرین حوزه سلامت است تا شاید با ادامه تامین هزینه دارو‌ها بتوانند درب‌های درمان را روی فرزند خود بگشایند.
گزارش از امیر نوایی
